Aštuonerius metus kamuota nuolatinio skausmo, Johanna apie savo ligą sužinojo tik po daug metų – jai buvo diagnozuotas ankilozinis spondilitas. Pirmieji simptomai pasireiškė dar 2008-aisiais, tačiau ilgą laiką Johanna tebeliko be aiškaus atsakymo.
Nors ją vargino stiprus viso kūno skausmas ir tinimas, gydytojai dažnai atmesdavo jos nusiskundimus: esą ji per jauna ir atrodo pernelyg sveika, kad sirgtų rimta liga. Toks požiūris tik gilino nežinią ir atitolino diagnozės nustatymą.
Diagnozės kelias perkūrė požiūrį į save
Tik po kelerių metų, kai Johanna apsilankė pas naują reumatologą, ši situacija ėmė keistis. Gydytoja rimtai pažiūrėjo į simptomus, paskyrė stuburo magnetinį rezonansą, ir Johanna pagaliau sužinojo, kas vyksta jos organizme.
Diagnozės sulaukimas tapo palengvėjimu. Tačiau iki tol ilgas nežinios laikotarpis smarkiai paveikė emocinę savijautą. Johanna prisimena, kad kai gydytojai nepatikėjo jos simptomais, ji pradėjo abejoti savimi, kone atsiribojo nuo savo kūno ir išgyveno daugybę sudėtingų emocijų.
Psichologinė pagalba tapo lūžio tašku
Tik po kelerių metų Johanna ryžosi pradėti psichoterapiją. Būtent tuomet ji pirmą kartą iš tikrųjų priėmė diagnozę ir ėmė ieškoti būdų, kaip prisitaikyti prie gyvenimo su ankiloziniu spondilitu.
Didžiausią vertę ji teikia atjautai sau ir gebėjimui pažinti savo būsenas – šias savybes Johanna vis dar nuolat ugdo.
Bendruomenės jėga įkvepia pokyčiams
Siekdama stiprinti tiek fizinę, tiek emocinę sveikatą, Johanna įkūrė socialinių tinklų paskyrą – platformą žmonėms, gyvenantiems su lėtinėmis ligomis. Čia ji dalijasi informacija apie fizinį aktyvumą, patirtimis ir palaiko kitus, susiduriančius su panašiais sunkumais.
Gyvendama Suomijoje, Johanna išplėtė savo palaikymo ratą ir užsienyje – sako, jog virtualioje bendruomenėje žmonės atvirai kalba apie kasdienius sunkumus: vaistus, simptomus, santykius ir kitas asmeninio gyvenimo sritis, kurioms liga turi įtakos.
Patarimas, atėjęs per patirtį
Johannos žinia kitiems, gyvenantiems su ankiloziniu spondilitu, – nepamiršti, kad ši diagnozė nėra nuosprendis. Liga gali būti progresuojanti ir lėtinė, tačiau tai netrukdo gyventi visaverčio gyvenimo. Svarbiausia aktyviai rūpintis savimi ir nepasiduoti vienatvei.
Didžiausią prasmę Johanna randa dalindamasi savo istorija ir siekia tapti atrama tiems, kurie ieško atsakymų ar eina tuo pačiu keliu. Nors ji negali paaiškinti, kodėl būtent jai teko susidurti su tokiais išbandymais, Johanna viliasi, kad jos patirtis įkvėps kitus neprarasti tvirtybės.
