Gyvenimas su imuninės trombocitopeninės purpuros (ITP) diagnoze prasidėjo dar vaikystėje. Viskas pasikeitė, kai būdama šešerių patyriau stiprų sumušimą pažastyje atsitrenkusi į stalą. Įtartinai didelė, skausminga mėlynė augo ir nesitraukė, tad tėvai nedelsdami nuvedė mane pas gydytoją.
Greitai buvo atlikti kraujo tyrimai ligoninėje, kurie atskleidė itin sumažėjusį trombocitų kiekį – vos 6 000 ląstelių mikrolitre. Gydytojai diagnozavo ITP – būklę, kai organizmo imuninė sistema naikina trombocitus, svarbius kraujo krešėjimui. Nors gydytojai tikėjosi, kad augant liga gali praeiti savaime, tuo laikotarpiu privalėjau labai saugotis.
Liga diktuoja gyvenimo tempą
Vaikystėje kasdienybė apsivertė aukštyn kojom. Man neleisdavo dalyvauti kūno kultūros pamokose ar žaisti lauke, jei tik egzistavo menkiausia grėsmė susižeisti. Bet koks stipresnis smūgis, griuvimas ar susidūrimas galėjo sukelti rimtų pasekmių. Dėl ligos daug laiko praleisdavau stebėdama draugus iš šalies – pati likdavau nuošalyje, kol jie žaidė ar sportavo.
Ligoninė tapo tarsi antraisiais namais: kelis kartus per savaitę vykdavome tikrinti trombocitų kiekio. Jei rezultatas būdavo per žemas – dažniausiai nukrisdavo žemiau 20 000 – gydymas būdavo taikomas tą pačią dieną. Tokia rutina tęsėsi kelerius metus.
Kelias link stabilumo
Paauglystėje mano trombocitų kiekis pradėjo stabilizuotis. Penktadieniais po pamokų vykdavau į ligoninę, kur gaudavau intraveninį imunoglobulino (IVIg) injekciją – ši procedūra padėdavo palaikyti normalų kraujo rodiklį visą savaitę. Laikui bėgant gydymo poreikis retėjo, tyrimų rezultatai ilgai išliko puikūs: mano trombocitų kiekis siekdavo ir viršydavo 150 000, kas yra laikoma norma.
Galiausiai, šešiolikos metų gydytojai nusprendė, jog įveikiau ligą – atrodė, kad ITP pasitraukė su amžiumi. Pojūtis buvo nuostabus: prasidėjo naujas, laisvesnis etapas.
Atsinaujinusi diagnozė ir gyvenimas toliau
Sulaukusi septyniolikos pradėjau daug keliauti dėl darbo. Kuo daugiau pažinau pasaulį, tuo labiau džiaugiausi įgyta laisve. Vis dėlto, ruošiantis gauti darbo vizą Pietų Korėjoje, liga netikėtai sugrįžo – trombocitų skaičius vėl stipriai sumažėjo. Po tyrimų paaiškėjo, kad ITP tapo lėtine, todėl teks mokytis gyventi su ja ilgam laikui.
Nors sugrįžusi diagnozė manęs nenustebino, teko iš naujo prisitaikyti prie kitokių kasdienybės taisyklių. Laimei, trombocitų kiekis pastaruosius metus gana stabilus – jis svyruoja tarp 40 000 ir 70 000. Kol kas papildomo gydymo neprireikia.
Gyvenimas su ITP: pasirinkimas laisvę
Nesvarbu, kokius apribojimus diktuoja liga, visada ieškojau būdų gyventi taip, kaip noriu. Ilgi kelionių maršrutai tapo realybe pasirinkus atsakingą požiūrį: esu pasiruošusi iš anksto, žinau savo galimybes ir ribas, o prireikus pagalbos – visada galiu pasikonsultuoti su gydytoju. Patikimas draudimas taip pat suteikia daugiau ramybės, keliaujant į įvairias šalis.
Vis labiau įsitraukiau į sportą – išmintingai pasirinkau veiklas atsižvelgdama į savo sveikatą, todėl fizinis aktyvumas tapo didele gyvenimo dalimi. Kiekvienam svarbu gerai pažinti save ir įsiklausyti į savo kūno siunčiamus signalus. Verta džiaugtis viskuo, ką gali, ir nematyti apribojimų ten, kur jų nėra būtina matyti. Gyvenimo pilnatvė slypi gebėjime branginti galimybes ir neapsistoti ties tuo, kas uždrausta.
Galima siekti svajonių, net jei kelias kitoks
Ligos nereikėtų laikyti barjeru – kartais tiesiog reikia daugiau pasiruošimo, bet rezultatas atperka pastangas. Svarbiausia neprarasti optimizmo ir prisiminti, kad savo svajonių siekti galima, net jei su jomis keliauja ir iššūkiai.
