Psoriazinis artritas – nematoma liga, kuriai dažnai tenka susidurti ne tik su fiziniais, bet ir su socialiniais iššūkiais. Daugelis žmonių kasdien save laiko stipriais, tačiau gyvenant su lėtiniu susirgimu, kartais svarbiau nei stiprybė tampa supratimas ir empatija.
Kasdienybė su psoriaziniu artritu: daugiau nei vien tik skausmas
Nors dauguma sergančiųjų pirmiausia išgyvena fizinius pokyčius, ligos našta dažnai glūdi ne tik kūne. Dar iki diagnozės psoriazinio artrito simptomai pasireiškė anksčiau nei žvynelinė. Visgi tiek viena, tiek kita liga atnešė savų psichologinių išgyvenimų – tik dėl skirtingų priežasčių.
Žvynelinė matoma kiekvienam. Dėl šios priežasties žmonės dažnai klaidingai mano, kad liga užkrečiama, todėl sergantys dažnai susiduria su šalindenčiais žvilgsniais ar baime būti paliestiems. Visai kitoks iššūkis tenka dėl pačio psoriazinio artrito – ši liga dažnai slepiasi nematoma, tačiau tai tik dar labiau sustiprina neigiamos nuomonės naštą.
Su ligos stigmomis susiduriame kasdien
Nors kartais aplinkiniai atrodo supratingi, iš tiesų daugelis pasitinka su išankstiniais nusistatymais. Juk jei matai jaunai atrodančią moterį, kuriai sunku judėti, dažnas pagalvoja ne apie nematomą ligą, bet apie tingumą ar nesveiką gyvenimo būdą. Įprastose parduotuvėse ar viešose vietose, kur reikia vežimėlio ar pagalbos rankos, dažnas nustemba – kodėl jaunas žmogus to reikia?
Dažnai kitiems atrodo, kad šalia palaikantis sutuoktinis – tas, kuris tik padeda silpnumui pasireikšti, o ne ištiesia ranką iš meilės. Tokios nuomonės žeidžia, bet pyksti ant aplinkinių sunku – juk kadaise pats būni tokioje vietoje ir nesupranti, kaip iš tiesų gyvena lėtine liga sergantis žmogus.
Kaip kalbėti apie ligą – maži pokalbiai, kurie keičia
Atvirumas padeda mažinti nežinią. Kai tik pasitaiko proga – pavyzdžiui, viešumoje lėtai einant ar naudojant lazdą – nesudėtinga trumpai paaiškinti: „Atsiprašau, judu lėčiau, turiu artritą.“ Tokios akimirkos leidžia kitiems suprasti, kad susirgti gali ir jauni, ir aktyvūs žmonės. Dažnas nustemba, kai sužino: psoriazinis artritas dažniausiai pasireiškia tarp 30 ir 50 metų.
Svarbiausia – net trumpas pokalbis dažnai keičia žmonių požiūrį ir plečia empatiją. Nors liga nematoma, apie ją kalbėti būtina – tik taip galima mažinti nežinojimą ir užtikrinti, kad nematomi išgyvenimai būtų pripažįstami.
Gyvenimas mieste: atradimai ir kasdieniai džiaugsmai
Net ir gyvenant su vis besikartojančiomis ligos paūmėjimo bangomis, galima išlikti aktyviam bei mėgautis miesto galimybėmis. Nors sergantieji negali veikti tiek, kiek įstengdavo anksčiau ar iki ligos, jie randa būdų džiaugtis pasivaikščiojimais, apsipirkimais ar kultūriniais renginiais.
Mieste gyventi įdomu, nes čia apstu veiklų, kurios leidžia ne tik judėti, bet ir jaustis pilnavertiškai. Net jei reikia lazdos ar trumpai prisėsti pailsėti – kiekviena diena suteikia naujų įspūdžių ir patirčių.
Lėtinė liga – ne kliūtis būti bendruomenės dalimi
Sergant lėtine liga, gyvenimo tempas dažnai kinta. Net ieškant sėdimos vietos viešajame transporte, kai kurie nesupranta, kodėl to reikia žmogui, kuris atrodytų „sveikas“. Tačiau juk iš išorės nematysi, kokį nuovargį ar skausmą jaučia kitas. Nors ne visada sulaukiama supratingumo, svarbiausia neprarasti pozityvaus požiūrio ir vertinti kiekvieną ištiestą pagalbos ranką.
Bendruomenės nariai, sergantys lėtinėmis ligomis – ar tai būtų psoriazinis artritas, Krono liga ar vėžys – yra puikus vienas kito palaikymas. Jie žino, kad kiekviena diena yra kitokia, o sunkumai pasidalinti tampa lengvesni.
Kviečiame pažinti nematomų ligų pasaulį
Tiems, kurie gyvena su psoriaziniu artritu ar kita lėtine ir nematoma liga, svarbu žinoti – jūs ne vieni. Atvirumas, bendradarbiavimas ir pokalbiai gali keisti ne tik aplinkinių, bet ir jūsų pačių požiūrį į visą gyvenimą su liga.
Tiems, kurie tik susipažįsta su šia liga – linkiu atrasti daugiau supratimo apie tuos, kam kasdien tenka kovoti su nematomu priešu. Kartais tereikia tik klausytis ir užjausti, kad lėtinę ligą išgyvenantys jaustųsi labiau suprasti ir priimti.
