Gyventi su Krono liga nėra paprasta – tai iššūkis, kuris paveikia kasdienybę, santykius ir net pačius įprastiniausius planus. Kai pirmą kartą sužinojau šią diagnozę dar studijuodamas universitete, visas pasaulis tarsi sustojo. Buvo laikai, kai didžiąją dalį laisvalaikio skirdavau mokslo darbams ar poilsiui, o kas šešias savaites penktadienio vakarus leisdavau gydymo centre, kur gaudavau man reikalingą infuziją.
Turinys
Per ilgus gyvenimo metus su Krono liga supratau, kad svarbiausia – mokytis pažinti save ir kurti savo gyvenimą iš naujo. Šioje kelionėje išmokau susidurti su baime ką nors praleisti (FOMO – „fear of missing out“) ir priimti sprendimus, kas man svarbiausia. Dalinuosi patirtimi, kaip galima lengviau susidoroti su šiais iššūkiais.
Atvirumas su artimaisiais
Nors iš pradžių nedrąsu kalbėti apie lėtinę ligą, atvirumas labai palengvina bendravimą. Nebūtina pasakoti visų detalių – kartais užtenka draugams papasakoti svarbiausią dalyką: turi sveikatos problemą, kuri gali trukdyti dalyvauti bendra veikla. Aš apie ligą pasipasakojau artimiausiems draugams ir kambariokui, nes nenorėjau, kad jie pagalvotų, jog vengiu jų draugijos.
Po šio pokalbio aplinkiniai tapo supratingesni – dažnai veiklą planuodavome bendrabučio kambaryje ar universiteto teritorijoje, kad visi jaustųsi įtraukti. Pradėti pokalbį dažnai būna sunku, bet kai nusprendžiate būti atviri, sulaukiate daugiau supratimo ir palaikymo.
Kai žinai savo galimybes
Kartais gali norėtis visur spėti ir viską patirti, tačiau svarbu suprasti savo ribas. Ilgainiui išmoksti atpažinti, kas tinka tau, o kas – gali atsiliepti blogiau. Prieš sutikdamas dalyvauti naujame renginyje ar išvykoje dažnai paklausiu savęs: ar verta rizikuoti sveikata dėl šio įvykio? Ar galiu save saugiai išbandyti, ar geriau pasilikti namuose?
Būta atvejų, kai noras sudalyvauti buvo didesnis nei noras būti atsargiam – ir po to pasigailėjau. Tačiau buvo ir tokių progų, kuriose dalyvavau, nes žinojau, kad jos gali būti ypatingos ir daugiau nebepasitaikys. Svarbiausia – klausyti savo kūno ir būti atidžiam sau.
Kūrybiški vakarai namuose
Kai savijauta neleido dalyvauti triukšminguose vakarėliuose ar išvykose, atradau išeitį – susitikimus namuose. Kviesti keletą artimų draugų, žiūrėti filmus ar žaisti stalo žaidimus – tai puiki alternatyva, leidžianti neprarasti ryšio ir kartu jaustis saugiai.
Vakarai namuose leidžia pasirinkti tinkamą maistą, patiems nusistatyti trukmę ir ypač svarbu – būti apsuptam žmonių, kurie supranta tavo situaciją. Šitaip socialumas tampa smagus, o ne varginantis ir keliantis stresą.
Pirmiausia – rūpintis savimi
Kaltės ar nerimo jausmas, kai praleidi renginį ar atmeti kvietimą, dažnai apima labiausiai. Tačiau laikui bėgant supratau, kad sveikata – prioritetas. Ne visi objektyviai supras, ką iš tikrųjų išgyveni, tačiau tikri draugai palaikys. Svarbu suprasti, kad liga nėra tavo kaltė. Šio suvokimas padeda labiau save priimti, mažina kaltės jausmą ir suteikia motyvacijos rūpintis savimi.
Gyvenimas su uždegimine žarnyno liga
Kasdienybė, kai turi uždegiminę žarnyno ligą, gali būti sudėtinga – praleistų progų neišvengsi. Visgi su laiku išmoksti atpažinti savo ribas, branginti patirtas akimirkas ir vertinti tuos, kurie šalia. Kartais sveikata reikalauja rinktis, o kartais verta rizikuoti dėl svarbaus įvykio.
Vienas svarbiausių patarimų, kurį kadaise išgirdau: gyvenk taip, kaip norisi, net ir su lėtine liga. Nors kelias nebūna lengvas ir netrūksta naujų sunkumų, svarbiausia išlikti atkakliam, puoselėti viltį ir kiekvieną dieną stengtis gyventi pilnavertį gyvenimą. Tai gali tapti ne tik išbandymu, bet ir stiprybės šaltiniu.