Jau dešimtmetį Motinos dienos proga nesvajoju apie nieką materialaus. Aš nesitikiu gauti nei gėlių, nei papuošalų ar poilsio spa centre. Mano tikrasis noras – visai ne daiktai, kuriuos galima supakuoti. Man didžiausią vertę suteiktų dėmesys mamoms, kurios gyvena su negalia. Kaip mama, serganti išsėtine skleroze, šią proga norėčiau, kad mūsų bendruomenė labiau vertintų ir suprastų tokias moteris kaip aš.
Paprastas supratimas – ne kritika
Labai norėčiau, kad man parkuojantis neįgaliųjų vietoje, į mane nebūtų metamas įtartinas žvilgsnis vien todėl, kad atrodau jaunesnė ar sveikesnė už kitus. Juk ligos dažnai nematomos, o kiekvieno istorija – unikali. Būtų šaunu, jei vietoje spėlionių ir kritikos, žmonės tiesiog nusišypsotų ar pamotų ranka. Juk mes visi turime nematomą bagažą, kurio aplinkiniai nepastebi.
Kūno vertinimas ir dėkingumas jam
Neretas mano Motinos dienos prašymas – kad niekas nebegalėtų pasakyti: „Man nuobodu.“ Nuolatinis nuovargis – realybė, su kuria gyvenu kasdien. Anksčiau bėgdavau maratonus, dirbau du darbus, bet liga nuo penktos valandos vakaro sustabdo daugelį planų. Dažnai negaliu žaisti su vaikais taip, kaip jie norėtų.
Bet gyvenimas tęsiasi. Mano požiūris paprastas: išeikite į lauką, stebėkite besikeičiančius metų laikus, pasidžiaukite vaikų draugija. Vien kūno galėjimas pajusti šiuos momentus jau yra dovana. Vertinkite savo kūną toks, koks jis yra – su visais iššūkiais ar privalumais. Būkite jam dėkingi.
Išties, tik susirgus MS, mano kūnas tapo lieknas – bet šita kaina tikrai nebuvo saldi. Liga paveikia ne tik kūną, bet ir vidinį gyvenimą. Ir tiesa ta – liga nėra vien kūniška.
Be palyginimų ir įrodinėjimų
Motinoms su negalia dar tenka narplioti nepatogius klausimus ar palyginimus. Dažnai tenka išgirsti: „Ar tikrai tokia serganti?“ Atrodo, žmonės nori įsitikinti, ar neturiu mažiau teisės jaustis blogai nei kiti.
Tačiau liga nereikalauja pasiteisinimų ar konkursų – ji yra, ir jos pakanka. Ypač Motinos dieną norėtųsi tiesiog būti – be lyginimų, be būtinybės aiškintis ar varžytis dėl skausmo stiprumo.
Šeimos dovanos – ne vien daiktai
Galbūt šioje vietoje reikėtų kalbėti apie tai, ką norėčiau gauti iš savo šeimos, tačiau tiesą sakant – jie jau padovanojo man viską, ko reikia. Kai buvau priversta gulėti, vaikai sugalvojo naujas žaidimų taisykles: gulėdama tapau jų „Lego tiltu“. Jie kasdien stebina mane svarbiomis mintimis, mato manyje daugiau nei ligą, o jų svajonės įkvepia mane pačią.
Po jų įkvėpimo atsirado ir mano parašyta knyga vaikams. Mano vyras taip pat nuolat mane palaiko – jis pasirūpina, kad galėčiau saugiai vaikščioti, padeda įlipti į automobilį, palaiko ištiesęs ranką ir net šoka su manimi namuose. Būti jų šeimos dalimi – didžiausia dovana.
Tad jei reikėtų vienintelio noro – norėčiau, kad daugiau žmonių pastebėtų ir suprastų mamas, gyvenančias su negalia. O visa kita, regis, jau turiu. Na, gal šiek tiek šokolado niekada nepamaišytų.
