Ar dažnai išgirstate repliką – „Negi jau taip blogai?“ Tiems, kurie susidūrė su idiopatine plaučių fibrozė (IPF), net draugiškai pasakyti tokie žodžiai gali žeisti ir palikti slogų jausmą.
Kas yra idiopatinė plaučių fibrozė?
Idiopatinė plaučių fibrozė – retas, tačiau itin sunkus susirgimas, kuomet plaučių audinys standėja ir randėja. Dėl to kvėpuoti tampa vis sudėtingiau – įkvepiant oras sunkiau patenka į plaučius, o iškvėpimas tampa ne toks pilnas kaip anksčiau. Ši liga nėra taip plačiai žinoma kaip kitos lėtinės plaučių ligos, bet tai nereiškia, kad apie ją galima nekalbėti ar ignoruoti simptomus.
Kasdienybė su IPF: skirtingos patirtys
IPF diagnozė visuomet pažymi naują etapą gyvenime – sergančiųjų patirtys skiriasi, tačiau dažniausiai vienija tam tikri iššūkiai ir emociniai išgyvenimai.
Gyvenimo pokyčiai ir kasdieniai ribojimai
Patyrusieji IPF sako, kad didžiausias išbandymas – prisitaikyti prie naujų kūno galimybių. Daugelis anksčiau mėgtų veiklų tampa neįveikiamos ar reikalauja papildomos pagalbos, pavyzdžiui, be papildomo deguonies neįmanoma užsiimti nė lengva fizine veikla. Net ir trumpas pasivaikščiojimas, bėgimas ar žygiai – anksčiau buvę malonūs laisvalaikio užsiėmimai – dabar neretai nepasiekiami.
Daugelis žmonių su IPF taip pat riboja socialinius susitikimus. Spartesnis nuovargis greitai priverčia atsisakyti aktyvesnių užsiėmimų, o žiemą ar peršalimo sezonu tenka saugotis, vengti didesnių žmonių susibūrimų, kad neužsikrėstų infekcijomis.
Emocinė našta ir neišvengiamas progresas
Bene sunkiausia – suvokti, kad liga progresuoja, o visi šie pokyčiai yra negrįžtami. Minčių apie ligos eigą bei baimę sustiprina ir tai, kad IPF šiuo metu dar nėra visiškai pagydoma – vienintelė išeitis esant ligos progresui yra plaučių persodinimas. Tokia nežinomybė kelia nerimą, priverčia dar labiau įvertinti kasdienę savijautą.
Nors gyvenimas pasikeičia iš esmės, nemažai žmonių pabrėžia šeimos, draugų bei medicinos specialistų reikšmę. Artimųjų palaikymas dažnai suteikia stiprybės, leidžia įveikti sunkiausias dienas.
Santykis su artimaisiais ir aktyvus požiūris į gydymą
Ištikus IPF diagnozei, natūrali žmogaus reakcija – baimė, liūdesys, o kartais – net šokas. Dažnai naujiena būna skaudesnė artimiesiems nei pačiam pacientui. Laikui bėgant, daugeliui pavyksta atrasti stiprybės ir susitaikyti su situacija, pradėti ieškoti būdų, kaip išlikti aktyviems bei išlaikyti pozityvią nuotaiką.
Svarbus žingsnis – atviras dialogas su gydytojais ir aktyvus dalyvavimas renkantis gydymo taktiką. Kai kurie pacientai išbando kvėpavimo reabilitaciją, o gydymas, kuris lėtina ligos progresą, padeda labiau kontroliuoti būklę bei ilgiau džiaugtis pilnaverčiu gyvenimu.
Viltis, kasdienė drąsa ir gyvenimo vertinimas
Visa tai leidžia suprasti – sergant IPF, vis dar galima džiaugtis gyvenimu, išlaikyti viltį ir stiprybę. Kiekviena diena, praleista artimųjų apsuptyje ar užsiimant mėgstama veikla, tampa ypač vertinga. Nors liga atima dalį įprasto gyvenimo džiaugsmų, ji taip pat išmoko iš naujo vertinti tai, kas iš tiesų svarbiausia.
