Gauti išsėtinės sklerozės (IS) diagnozę – nelengvas iššūkis. Be įvairių praktinių patarimų, kuriuos gauname iš gydytojų, dažnai tenka susidurti ir su daugybe netikėtų, keistų ar netžeidžiančių klausimų iš aplinkinių. Kai liga nėra matoma iš pirmo žvilgsnio, žmonės gali nesuprasti, su kuo kasdien tenka susidurti.
Nematomi simptomai dažnai pasilieka nematomi
Dažnas komentaras – „Bet juk tu atrodai sveika!“ – žmogų su nematoma liga gali skaudinti ar gluminti. Tai tik vienas iš daugelio netaktiškų ar neapgalvotų komentarų, kuriuos galima išgirsti. Žemiau aptariame septynis dažniausius klausimus ir pastabas, su kuriais tenka susidurti gyvenant su IS.
Nuovargis – ne visada išsprendžiamas miegu
Nuovargis yra vienas dažniausių IS simptomų, pasireiškiantis daugybei sergančiųjų ir stiprėjantis dienos eigoje. Kartais jis būna toks gilus, kad net ir ilgas miegas ar pogulis nieko nepakeičia. Dažnai žmonės pasiūlo paprasčiausią sprendimą – „Tiesiog nusnūsk!“. Deja, IS nuovargis nėra tas pats, kurį galima išspręsti drąsiu miegu.
Medicinos pagalbos reikia ne visada
Neretai aplinkiniai pastebėję, kad žmogus nerišliai kalba ar jam sunku išlaikyti daiktus rankose, skuba teirautis, ar nereikia kviesti gydytojo. Tačiau šie simptomai IS atveju yra žinomi ir kontroliuojami, ir dažnai nekyla poreikis skubaus įsikišimo – asmuo pats žino, kada reikia pagalbos, o kada tiesiog reikia kantrybės.
Netinkamos paskatos – nieko nepalengvins
Tokie pasakymai kaip „Tu gali! Čia juk niekis“ dažnai skamba iš žmonių, kurie klaidingai mano, kad ligos sukelti sunkumai – tik nuovargio ar noro klausimas. Tačiau IS sergantis žmogus žino savo ribas – kartais tiesiog nepavyksta atsistoti ar nueiti, kad ir kaip norėtųsi. Sveikata visada turi būti pirmoje vietoje, o savo kūno signalų ignoruoti negalima.
Patarimai be pagrindo – dažnas palydovas
Kiekvienas, susiduriantis su lėtine liga, žino – aplinkiniai dažnai siūlo abejotinas gydymo priemones, kuriomis nesiremia medicininiai įrodymai. Visgi tik gydytojo paskirti vaistai ar gydymo planas turi tikros naudos. Savavališkus patarimus geriau pasilikti sau – jie dažnai painioja ir vargina, o ne padeda.
Palinkėjimai ir bandymas „susitapatinti“ – ne visada gera išeitis
Bandydami paguosti, žmonės dažnai sako – „Turiu draugą, kuriam taip pat IS“ ar dalijasi kitų ligonių istorijomis. Nors norima parodyti supratimą, šie palyginimai gali priminti apie pačios ligos sunkumus. Svarbu – neprarasti paprastumo ir atsiminti, kad žmogus su IS yra toks pat, kaip ir bet kuris kitas, nepaisant patiriamų iššūkių.
Vaistai – ne visur padeda
Paklausti „Ar gali išgerti vaistų?“ ar „Gal padėtų aspirinas?“ – nesuprantant, kad žmogus jau naudoja visą gydytojo skirtą gydymą. Nepaisant reguliariai vartojamų vaistų, simptomai gali išlikti. Ne viskam yra paprastas sprendimas.
Padrąsinimai – nuoširdūs, bet ne viską išsprendžiantys
Pasisakymai „Tu tokia stipri, tu tikrai tai įveiksi!“ skamba viltingai, tačiau realybėje lėtinė liga nedingsta. Nors stiprybės tikrai reikia kasdien, išgijimo garantijų nėra – IS yra nuolatinis palydovas. Paprastai padrąsinimai kyla iš noro padėti, tačiau jie dažnai tėra laikinas paguodos šaltinis.
Kaip reaguoti į neapgalvotus klausimus?
Kiekvienas žmogus su IS patiria šiuos komentarus skirtingai – kas vienam sukelia liūdesį, kitam tik šypseną. Dažnai net artimiausi draugai ar šeimos nariai pasielgia nevykusiai, nors tikisi tik gero. Prieš reaguojant ar atsakant, verta pagalvoti kelias akimirkas: trumpa pauzė padeda sureaguoti ramiau ir pasirinkti tinkamiausią formuluotę. Tai gali sutaupyti abipusių nesusipratimų ir jausmų įskaudinimo.
