„Tai negali būti taip blogai.“ Tokį pasakymą tikriausiai yra girdėję ne vienas, gyvenantis su idiopatine plaučių fibrozė (IPF). Artimųjų žodžiai dažnai būna geri pageidavimai, tačiau sergantiems šia liga jie gali sukelti nusivylimą ir jausmą, kad kiti nesupranta kasdienybės sunkumų.
Kas yra idiopatinė plaučių fibrozė?
Idiopatinė plaučių fibrozė – reta ir rimta būklė, kai plaučių audinys standėja, todėl įkvėpti oro tampa vis sunkiau. Nors ši liga žinoma gerokai mažiau nei tokie sutrikimai kaip lėtinė obstrukcinė plaučių liga, ją reikėtų vertinti labai rimtai. Dėl nedidelio žinomumo, ligos simptomai neretai painiojami arba nuvertinami. Vis dėlto atviros diskusijos apie šią būklę yra neįkainojamos tiek pačiam ligoniui, tiek jo aplinkiniams.
Kaip jaučiasi gyvenantys su IPF?
Kiekvieno žmogaus patirtis yra unikali – skiriasi ne tik simptomai, bet ir požiūris į kasdienę kovą. Štai kaip apie savo ligą pasakoja trys žmonės, kuriems IPF nustatyta prieš daugiau nei dešimtmetį.
Gyvenimo ritmas keičiasi
Viena iš didžiausių permainų – prarandamas gebėjimas užsiimti anksčiau mėgta veikla. Lankyti žygius, nardyti ar bėgioti tampa sudėtinga, o kartais – apskritai neįmanoma be deguonies tiekimo. Ilgainiui reikia prisitaikyti – sumažinti užsiėmimų skaičių ir pakoreguoti kasdienį grafiką pagal energijos lygį. Net ir norint būti tarp draugų, dažnai tenka rinktis ramesnius susibūrimus arba jų vengti, ypač kai padidėja infekcijų rizika.
Kvėpavimo sunkumai – tik dalis išbandymų
Daugeliui sergančiųjų darosi vis sunkiau atlikti fizinį darbą: pasivaikščiojimai, lipimas laiptais ar net rankinės nešimas gali tapti didžiuliu iššūkiu. Ne retai vos po menkiausio krūvio tenka sustoti, atgauti kvėpavimą ir pajusti, kad organizmui trūksta oro.
Dar viena nelengva tiesa – gyvenimas su progresuojančia liga. Žinojimas, kad ateityje būklė blogės ir gydymas dažnai tėra pagalbinis, sukelia nerimą bei atima pasitikėjimą savo kūnu. Kad ir kaip būtų sunku, daugelis stengiasi gyventi šia diena, vertinti artimųjų paramą ir rasti džiaugsmo paprastuose dalykuose.
Emociniai pokyčiai ir sprendimai
Diagnozė dažnai išmuša iš pusiausvyros ne tik patį žmogų, bet ir visą šeimą. Gydytojai nurodo, kad pacientų gyvenimo trukmė dažniausiai yra ribota – šią žinią sunku priimti tiek ligoniui, tiek artimiesiems. Nors pradžioje apima baimė, palaikymas iš šeimos ir draugų padeda susidėlioti mintis ir susitaikyti su pasikeitusiais planais.
Patirtis rodo, kad atvirumas su gydytojais, pozityvus mąstymas ir juoko dozė padeda išlikti stipriam. Svarbu aktyviai domėtis savo gydymo galimybėmis ir dalyvauti kartu su specialistais sudarant ilgalaikį planą. Pasiryžimas kovoti, optimizmas bei betarpiškas bendravimas leidžia išlikti stipriam net sudėtingiausiomis akimirkomis.
Kontroliuoti ligą – įmanoma
Net jei kasdienybė su IPF atrodo sudėtinga, daugelis žmonių išmoksta vertinti kiekvieną gyvenimo akimirką ir randa būdų džiaugtis tuo, kas įmanoma. Gydymo eiga dažnai reikalauja papildomo deguonies, fizinės reabilitacijos ar kitokių prisitaikymo priemonių. Kuo anksčiau įsitraukiama į gydymą ir ieškoma pagalbos, tuo daugiau galimybių išlikti aktyviam ir nepriklausomam ilgiau.
- Kasdieniam gyvenimui reikia daugiau planavimo ir pasiruošimo.
- Net ir paprasti kasdieniai dalykai gali tapti iššūkiu, tačiau daug ką galima pritaikyti pagal save.
- Emocinė parama ir vidinė stiprybė yra tokie pat svarbūs kaip ir fizinė sveikata.
- Kiekvienas gali atrasti, kas jam padeda prisitaikyti prie naujos realybės, išsaugoti gyvenimo džiaugsmą ir santykius su artimaisiais.
Idiopatinė plaučių fibrozė keičia gyvenimą, bet ji taip pat primena apie tai, kaip svarbu branginti paprastus dalykus ir būti dėkingam už kiekvieną dieną.
