Milrojaus liga – tai reta, įgimta limfedemos forma, atsirandanti dėl sutrikusios limfos nutekėjimo sistemos vystymosi. Ja sergantiems vaikams dar gimimo metu limfmazgiai ir limfiniai latakai nesusiformuoja pilnai, todėl limfa kaupiasi audiniuose ir sukelia patinimą, dažniausiai – apatinėse kojų dalyse ir pėdose.
- 1.Kaip pasireiškia Milrojaus liga
- 2.Kas sukelia šią ligą
- 3.Milrojaus ligos diagnostika
- 4.Kam būdingi Milrojaus ligos simptomai
- 5.Gydymo galimybės ir kasdienė priežiūra
- 6.Ligos eiga ir galimi pavojai
- 7.Kaip padėti vaikui kasdien
- 8.Kaip dažnai reikalinga medikų priežiūra
- 9.Pokalbis su gydytoju: apie ką verta paklausti
Kaip pasireiškia Milrojaus liga
Ši liga paprastai diagnozuojama ankstyvoje vaikystėje. Simptomai dažniausiai išryškėja naujagimiams ar kūdikiams, o pagrindiniai požymiai apima stiprų kojų (žemiau kelių) tinimą, išryškėjusias venas, į viršų pakrypusius kojų nagus. Kai kuriems gali pasireikšti ir nekenksmingi odos dariniai (papilomatozė), virškinimo sistemos sutrikimai, berniukams – sėklidžių dangalų skysčio sankaupa (hidrocelė).
Kiekvieno vaiko simptomai gali būti skirtingi – kartais jie stiprėja ar palengvėja su amžiumi, o broliai ar seserys, turintys šią ligą, gali susidurti su skirtingu ligos sunkumu.
Kas sukelia šią ligą
Pagrindinė Milrojaus ligos priežastis slypi paveldimumo mechanizme: ją lemia FLT4 geno mutacija. Liga paveldima autosominiu dominavimo būdu, todėl, jei vienas tėvų serga, vaikui yra didelė tikimybė taip pat paveldėti šį sutrikimą. Dažniausiai liga pasireiškia mergaitėms – susirgimų dažnumas tarp jų yra dvigubai didesnis nei tarp berniukų. Statistika rodo, kad Milrojaus liga pasitaiko maždaug 1 iš 6 000 naujagimių, devyniems iš dešimties simptomai atsiranda iki trejų metų amžiaus.
Milrojaus ligos diagnostika
Diagnozuoti šią būklę nėra lengva – vaikų gydytojai ją pamato retai, todėl dažnai kelias iki diagnozės užtrunka. Įtarus limfos kaupimąsi, svarbu kuo anksčiau kreiptis pas medikus. Pradžioje atliekama fizinė apžiūra, o papildomai gali būti paskiriami instrumentiniai tyrimai: nėštumo metu arba kūdikiui gimus – ultragarsas, limfoskintigrafija ar genetinis tyrimas. Kartais vaikas nukreipiamas pas limfedemos terapijos specialistą, kuris įvertina būklę išsamiau.
Kam būdingi Milrojaus ligos simptomai
- Kojų (dažniausiai abiejų) patinimas žemiau kelių
- Išryškėjusios paviršinės venos
- Upward nukreipti kojų nagai
- Odos išaugos ar nekenksmingi mazgeliai
- Vandens susilaikymas sėklidžių srityje (berniukams)
- Virškinimo sistemos sutrikimai
Gydymo galimybės ir kasdienė priežiūra
Milrojaus ligos gydymas reikalauja pastovaus dėmesio. Dažniausiai iš karto taikomos nechirurginės priemonės, padedančios kontroliuoti kojų tinimą:
- Kompresinės kojinės arba tvarsčiai
- Kineziologinis teipavimas (speciali elastinė juosta)
- Stabilumą kojoje ir paramą užtikrinanti avalynė
Šios priemonės daugumai sergančiųjų yra veiksmingos. Jei jų nepakanka, gydytojas gali rekomenduoti profesionalų limfodrenažinį masažą – tiek atlikti jį patiems namuose, tiek pas specialistą. Sudėtingesniais atvejais gali būti svarstoma chirurginė intervencija: pašalinti paveiktus audinius, sukurti šuntą limfos nutekėjimui pagerinti ar perkelti sveikus limfmazgius į pažeistas kūno vietas.
Ligos eiga ir galimi pavojai
Milrojaus liga – ilgalaikė, nuolat besitęsianti būklė. Laikui bėgant, negydant, kojos gali tapti kietos, padidėti infekcijų, tokių kaip celiulitas, rizika. Infekcijos gali būti sunkios ir plisti po visą organizmą, todėl svarbu nedelsti jas gydyti.
Nors vaikams gali prireikti derinti kasdienius įpročius, svarbu atvirai apie būklę kalbėti ir su aplinkiniais. Tai gali padėti mokytojams ir draugams suprasti, kodėl, pavyzdžiui, vaikas negali vaikščioti basas ar ilgiau persirenginėja per kūno kultūros pamokas. Nepaisant to, dažniausiai vaikai su šiuo sutrikimu gali dalyvauti daugumoje veiklų kartu su bendraamžiais.
Kaip padėti vaikui kasdien
- Rūpinkitės vaiko oda ir nedelskite gydyti infekcijų – tai sumažina rimtų komplikacijų riziką.
- Saugokite vaiko kojas nuo sužalojimų, nes dėl limfos kaupimosi padidėja infekcijų tikimybė.
- Užtikrinkite, kad vaikas reguliariai judėtų – ypač svarbu vengti ilgo nejudrumo.
- Skatinkite fizinį aktyvumą, plaukimas ypač naudingas limfinei sistemai.
- Prieš duodami vaistų, pasitarkite su gydytoju, kad jie nesustiprintų tinimo.
- Apribokite maiste druskos kiekį, nes druska skatina skysčių kaupimąsi organizme.
- Užtikrinkite pilnavertę ir maistingą mitybą.
Kaip dažnai reikalinga medikų priežiūra
Vaikui periodiškai būtina lankytis pas gydytojus, kad būtų tiksliai įvertinta ligos eiga ir pritaikytas gydymas. Kuo anksčiau pastebimi pokyčiai ar pablogėjusi savijauta, tuo didesnė tikimybė sustabdyti komplikacijas. Jei esamos priemonės nepadeda, nedvejodami kreipkitės dėl alternatyvių gydymo variantų ar konsultacijos su ergoterapeutu, kuris gali padėti išlaikyti ar atkurti judesių funkciją.
Pokalbis su gydytoju: apie ką verta paklausti
- Kokioms šeimos narėms galėtų kilti rizika paveldėti šią ligą?
- Ar žinote, kur galima rasti emocinės ar praktinės paramos grupių šia liga sergantiems vaikams ir jų šeimoms?
- Kur galime įsigyti kokybiškas kompresines kojines ar kitą specialią įrangą?
- Kiek jūsų patirtis rodo, ar taikomos konservatyvios priemonės dažniausiai būna pakankamai veiksmingos?
Milrojaus liga – iššūkis visai šeimai, tačiau laiku ir kryptingai padedant galima išlaikyti gyvenimo kokybę ir sumažinti komplikacijų tikimybę.
