Įsivaizduokite situaciją: esate baseine, girdite aplinkinių šnabždesius ir jaučiate į jus nukreiptus žvilgsnius. Žmonės spokso taip, lyg matytų kažką neįprasto ar net „pavojingo“. Ant odos matomos rausvos, netolygios dėmės jiems kelia diskomfortą. Jūs žinote, kad tai – psoriazė, tačiau kai kuriems aplinkiniams tai atrodo „atstumianti“ odos problema.
Turinys
Prieina darbuotojas ir paklausia, kas nutiko jūsų odai. Bandote paaiškinti, tačiau pokalbis klostosi nemaloniai: jums pasiūloma išeiti ir „kitą kartą atsinešti gydytojo pažymą“, esą patvirtinančią, kad būklė neužkrečiama. Išeinate jausdami gėdą ir pažeminimą.
Tai nėra vieno konkretaus žmogaus istorija – medicinos praktikoje ir pacientų patirtyse dažnai pasitaiko panašių situacijų. Psoriaze sergantys žmonės neretai susiduria su stigma viešose vietose ar darbe vien todėl, kad jų liga matoma.
Pagal dabartines medicinos žinias psoriazė yra lėtinė (ilgalaikė) uždegiminė liga, kuri nėra užkrečiama. Vis dėlto klaidingi įsitikinimai visuomenėje gali lemti nepatogius klausimus, netinkamą elgesį ar bandymus riboti paslaugas. Žemiau – praktiniai patarimai, kaip elgtis, jei susiduriate su neigiamu požiūriu.
Kaip reaguoti viešose vietose ir darbe, jei turite psoriazę
Baseinas ir maudynės
Diskriminacija baseinuose – dažnesnė, nei norėtųsi. Nors daugelio viešų baseinų taisyklės paprastai nedraudžia lankytis žmonėms, turintiems odos ligų, kartais būna numatytas apribojimas esant atviroms žaizdelėms ar šlapiuojantiems odos pažeidimams.
Sergant psoriaze, dėl kasymosi ar odos įtrūkimų gali atsirasti žaizdelių. Tokiu atveju verta įsivertinti, ar maudynės baseine šiuo metu tikrai tinkamos: chloruotas vanduo kai kuriems žmonėms gali dirginti odą ir pabloginti savijautą. Jei turite atvirų, skausmingų pažeidimų, gali būti protinga laikinai padaryti pertrauką ir pasitarti su gydytoju dermatologu.
Jeigu jūsų prašoma išeiti vien dėl to, kad turite psoriazę (be aiškios, visiems vienodai taikomos higienos taisyklės), verta ramiai, trumpai ir aiškiai paaiškinti, kad ši liga nėra užkrečiama. Dažnai situaciją padeda išspręsti informacija, pateikta be konflikto.
- Turėkite trumpą paaiškinimą: „Tai psoriazė – neužkrečiama lėtinė odos liga.“
- Jei jaučiate, kad abejojama, galite paprašyti pakalbėti su administratoriumi ir mandagiai paprašyti pagrįsti sprendimą taisyklėmis.
- Jei reikia, pasiteiraukite gydytojo dėl pažymos ar trumpo patvirtinimo, kad būklė neužkrečiama (kai kuriose situacijose tai padeda sumažinti įtampą).
Spa ir grožio paslaugos
Spa procedūros ar masažai kai kuriems psoriaze sergantiems žmonėms gali būti malonus būdas atsipalaiduoti, sumažinti stresą ir pagerinti savijautą. Tačiau dalis žmonių tokių paslaugų vengia iš anksto bijodami atstūmimo.
Praktikoje paslaugų teikėjai dažniausiai labiausiai nerimauja dėl atvirų, šlapiuojančių ar infekcijos riziką keliančių pažeidimų. Jei aktyvių žaizdelių nėra, vien psoriazės diagnozė paprastai neturėtų tapti priežastimi atsisakyti aptarnauti.
- Prieš atvykdami paskambinkite ir trumpai informuokite, kad turite psoriazę. Tai padeda iš anksto įvertinti įstaigos reakciją.
- Jeigu pokalbis nemalonus, jaučiate priešiškumą ar gąsdinimą, dažnai paprasčiausia rinktis kitą paslaugų teikėją.
- Jei procedūros metu kyla klausimų, paprastas paaiškinimas, kad liga neužkrečiama, dažnai išsklaido įtampą.
Klinikinė patirtis leidžia manyti, kad dauguma masažuotojų ar grožio specialistų yra susidūrę su įvairiomis odos būklėmis ir geba dirbti pagarbiai, prisitaikydami prie kliento poreikių.
Laisvas laikas sveikatos priežiūrai ir gydymui
Psoriazė – ne vien kosmetinis nepatogumas. Kai kuriems žmonėms ji būna sunki, reikalauja reguliarių vizitų pas gydytoją, gydymo planų korekcijų ar procedūrų (pavyzdžiui, šviesos terapijos). Tokiais atvejais gali prireikti laisvesnio darbo grafiko ar laiko medicininėms konsultacijoms.
Jeigu darbe kyla sunkumų dėl vizitų ar gydymo, praktiška pradėti nuo aiškaus pokalbio su darbdaviu: paaiškinti, kad tai lėtinė liga, kuri kartais reikalauja planuotų vizitų, ir pasiūlyti sprendimus (iš anksto derinamas grafikas, darbo valandų perkėlimas, nuotolinis darbas, jei įmanoma). Kai kuriais atvejais gali būti naudinga gydytojo pažyma apie medicininį poreikį atvykti į konsultacijas.
Ką verta prisiminti
Jums nereikia taikstytis su žeminimu ar atstūmimu vien todėl, kad sergate psoriaze. Moksliniai duomenys rodo, kad ši liga nėra užkrečiama, o stigma dažniausiai kyla iš nežinojimo. Dažnai padeda ramus, trumpas paaiškinimas ir aiškios ribos.
- Psoriazė nėra infekcija ir neplinta kontaktu.
- Neigiamos reakcijos dažnai susijusios su klaidingais įsitikinimais, o ne realia rizika.
- Aiški informacija ir ramus tonas neretai pakeičia situacijos kryptį.
- Jei liga stipriai veikia kasdienybę, verta su gydytoju aptarti ne tik odos simptomus, bet ir emocinę savijautą.
Didinant visuomenės supratimą apie psoriazę, mažėja baimė ir daugiau žmonių ima ją vertinti kaip realią, mediciniškai paaiškinamą lėtinę būklę, o ne „užkrečiamą“ ar „nešvarumo“ ženklą.