Neretai žmonės nė neįtaria, kad turiu cistinę fibrozę – vizualiai atrodau visiškai sveika. Nors ši liga stipriai veikia mano kvėpavimą bei kasą, kasdienybėje atrodau tarsi neturėčiau jokios sunkios diagnozės.
Savarankiškumas nuo mažens
Mano tėvai mane nuo ankstyvos vaikystės skatino savarankiškai rūpintis savo sveikata. Tai, ko gero, buvo viena geriausių dovanų, kurias galėjau gauti. Iki baigdama mokyklą jau aštuonerius metus pati ruošdavausi savaitės vaistų dozes. Dar būdama paauglė dažnai viena lankydavausi pas gydytojus ir pati atsakydavau į jų klausimus. Tai leido man ruoštis savarankiškam gyvenimui ateityje.
Studijos ir pasirinkimai dėl sveikatos
Artėjant stojimams supratau, kad mano pasirinkimas studijuoti turi būti apgalvotas dėl sveikatos. Norėjau būti netoli namų – dėl ramybės sau ir artumui su šeima, jei prireiktų pagalbos. Taip pasirinkau universitetą vos trijų ketvirčių valandos atstumu nuo tėvų namų bei netoli ligoninės. Tai suteikė laisvės, bet prireikus galėjau kreiptis į artimuosius.
Nuolatinis siekis neprarasti įprasto gyvenimo
Visada buvau užsispyrusi. Net kai per studijas mano būklė ėmė blogėti, nenorėjau sau to pripažinti. Norėjosi visko pasiekti: ir mokytis geriausiais pažymiais, ir užimti svarbią poziciją studentų laikraštyje, ir gyventi aktyvų socialinį gyvenimą.
Tuomet, baigiantis antram kursui, sveikata buvo prastėjusi, bet vis tiek atidėliojau vizitus pas gydytojus. Skubėjau užbaigti semestro egzusus, pasinerti į veiklas, rūpintis draugystėmis. Tik po paskutinio egzamino mama turėjo mane nuvežti į ligoninę – vos galėjau paeiti iki bendrabučio, o plaučių funkcija buvo kritusi daugiau nei tikėjausi. Net sunku patikėti, kad dar sugebėjau dalyvauti tuose baigiamuosiuose egzaminuose.
Nepaprasta pusiausvyra: gyvenimas ir sveikata
Pereiti prie savarankiško, studentiško gyvenimo sergant cistine fibroze – tikras iššūkis. Viena svarbiausių pamokų, kurią teko įsisavinti: sveikata turi tapti absoliučiu prioritetu, nesvarbu, kiek kitų reikalų turėčiau. Būtina nuolat laikytis gydymo plano ir reguliariai lankytis pas gydytojus. Negalima pamiršti ir kokybiško poilsio – net ir dabar kartais sunku suprasti, kada pervargstu.
Pamokos ir kitas požiūris
Dabar, žvelgiant atgal į studijų metus, suprantu, kad vis dar mokausi gyventi su liga atvirai. Anksčiau dažnai jausdavausi kalta atsisakydama draugų kvietimų į renginius dėl savo būklės – baiminausi nebūti suprasta. Su laiku išmokau, kad rūpintis savimi – tai ne egoizmas, o būtinybė. Geriau praleisti kelis susitikimus, nei ilgam netekti gyvenimo džiaugsmo dėl ligos paūmėjimo. Šis pasirinkimas atrodo daug geresnis.
