Fetalinio hidantoino sindromas yra retas vaisiaus vystymosi sutrikimas, kuris gali atsirasti, jei nėštumo metu moteris vartoja tam tikrus priešepilepsinius vaistus – ypač fenitoiną. Šis vaistas priklauso teratogenų grupei: tai reiškia, kad jis gali sutrikdyti normalų kūdikio vystymąsi dar įsčiose.
Kas būdinga fetalinio hidantoino sindromui?
Dalis šio sindromo požymių matomi iš karto po gimimo – tai įgimtos kūdikio veido, galvos, rankų ir kojų formos anomalijos. Kiti simptomai – pavyzdžiui, vystymosi vėlavimas ar protiniai sutrikimai – išryškėja tik vaikui augant. Gydytojų tikslas – ne tik laiku atpažinti šias problemas, bet ir pasiūlyti vaikui tinkamą pagalbą bei gydymą.
Nors tokie pokyčiai pasitaiko ne kiekvienam vaisiui, kuris nėštumo metu susiduria su fenitoinu, rizika išlieka. Todėl, jei laukiatės ir vartojate prieštraukulinius vaistus, gydytojas atidžiai stebės jūsų būklę bei, prireikus, koreguos gydymą. Svarbu nepamiršti: savavališkai nutraukti paskirtus vaistus yra pavojinga tiek jums, tiek besivystančiam kūdikiui. Bet kokius gydymo pakeitimus reikia aptarti su specialistu.
Kaip dažnai pasitaiko šis sindromas?
Fetalinio hidantoino sindromas išsivysto maždaug 5–11 proc. vaisių, kuriems nėštumo metu teko susidurti su fenitoinu. Tačiau gydytojams svarbus ne tik specifinis sindromas, bet ir visuma galimų priešepilepsinių vaistų poveikių – ypač jei kartu vartojami keli skirtingi preparatai ar pasirinkta vaistinė medžiaga pasižymi didesne rizika. Kiekvienos moters ir nėštumo situacija unikali, tad gydytojo rekomendacijos visada individualios.
Fetalinio hidantoino sindromo simptomai
Iš karto gimus kūdikiui gali būti pastebimi išoriniai požymiai. Tai:
- Akys, esančios plačiau viena nuo kitos nei įprasta (hipertelorizmas).
- Žvairumas.
- Įgimtas lūpos ir (ar) gomurio nesuaugimas.
- Pasislinkęs arba suplokštėjęs nosies tiltelis.
- Mažesnis galvos dydis (mikrocefalija).
- Nepilnai susiformavę ar deformuoti pirštai, kojų ar rankų nagai.
Vaikui augant, gali pasimatyti vystymosi vėlavimo požymių: mažylis pasiekia tam tikrus raidos etapus (pirmą šypseną, apsivertimą, žingsnį) vėliau nei bendraamžiai. Taip pat galima pastebėti protinio išsivystymo sutrikimų: vaikui sunkiau išmokti savitarnos įgūdžių ar suprasti laiką, pinigų sąvoką.
Kas sukelia šį sindromą?
Pagrindinė sindromo priežastis – priešepilepsiniai vaistai, kurie nėštumo metu patenka į vaisiaus organizmą per placentą. Kol kas nėra iki galo aišku, kodėl vieniems vaikams išsivysto šis sindromas, o kitiems – ne. Manoma, kad įtakos gali turėti ir paveldimi veiksniai: pavyzdžiui, genetinės mutacijos, lemiančios, kaip motinos organizmas skaido vaistus.
Kaip nustatoma ši diagnozė?
Gydytojai fetalinio hidantoino sindromo paiešką pradeda, jei gimus kūdikiui matyti tipiški požymiai ir jei nėščioji vartojo atitinkamus vaistus. Ši liga nėra nustatoma jokiais specifiniais laboratoriniais ar instrumentiniais tyrimais – diagnozuojama remiantis vaiko būkle ir mamos medicinine istorija. Nėštumo metu gydytojas gali įtarti šį sindromą, jei ultragarso metu nustatomos tam tikros įgimtos ydos.
Gydymo galimybės
Sindromo valdymas priklauso nuo vaiko simptomų bei individualių poreikių. Gydymo planas gali keistis, vaikui augant ir vystantis. Dažniausi taikomi pagalbos būdai:
- Chirurginės operacijos, pavyzdžiui, lūpos ar gomurio defektų korekcija.
- Vaistai, jei reikia spręsti papildomas problemas.
- Kineziterapija ir ergoterapija, padedanti lavinti judesius bei kasdienius įgūdžius.
Vaikui neretai prireikia ir papildomos pagalbos mokantis – tam kuriamas individualus ugdymo planas, kuris apima pagalbos būdus (pavyzdžiui, specialias technologijas ar kalbos terapiją), atitinkančius vaiko poreikius.
Į pagalbą vaikui gali įsitraukti įvairūs specialistai: pediatrai, plastikos ir žandikaulio chirurgai, vaikų neurologai, psichologai, ergoterapeutai, logopedai.
Ar įmanoma išvengti fetalinio hidantoino sindromo?
Nors kartais neįmanoma visiškai išvengti rizikos, nes motinos sveikata reikalauja vartoti svarbius vaistus, gydytojai stengiasi sumažinti pavojų. Dažniausiai rekomenduojama:
- Pakeisti arba koreguoti vartojamus vaistus dar prieš pastojant ar nėštumo pradžioje – sumažinti jų kiekį arba parinkti saugesnius preparatus.
- Vartoti folio rūgštį prieš pastojant ir laukimosi metu, nes ji padeda sumažinti įgimtų defektų riziką.
Nėštumo metu būtina reguliariai lankytis pas gydytoją ir atsakingai laikytis rekomendacijų. Tik taip įmanoma mažinti galimą pavojų besiformuojančiam vaisiui.
Kokia ateitis laukia vaikų, turinčių šį sindromą?
Dėl galimų įgimtų defektų ar vystymosi sunkumų vaikas gali prireikti chirurginių operacijų bei nuolatinės specialistų pagalbos. Augant reikės palaikymo mokantis, lavinantis ir įgyjant savarankiškumo įgūdžius. Dažnai padeda nuoseklus darbas su įvairių sričių gydytojais ir terapeutais.
Net jei kartais atrodo sunku, svarbu rūpintis ir savo emocine sveikata – prireikus galima pasitarti su psichologu ar terapeutu, kuris padės įveikti stresą ir rasti būdų pasirūpinti savimi bei vaiku.
Kada svarbu pasikonsultuoti su gydytoju?
Jei jums paskirti prieštraukuliai vaistai ir planuojate nėštumą ar jau laukiatės, svarbu laiku aptarti šiuos klausimus su gydytoju. Specialistas peržiūrės jūsų gydymo schemą ir nuspręs, ar reikalingos permainos. Jeigu jau laukiatės ir vartojate vaistus, laikykitės numatyto konsultacijų grafiko ir visada vadovaukitės gydytojo patarimais, kad išvengtumėte traukulių ir kiek įmanoma sumažintumėte riziką kūdikiui.
Klausimai, kuriuos verta aptarti su gydytoju
- Ar mano nėštumas saugus vartojant šiuos vaistus?
- Kokie galimi pokyčiai gydyme?
- Kokia yra rizika, kad vaistai paveiks kūdikio vystymąsi?
- Kada turėčiau atvykti į tolesnes konsultacijas?
- Kaip ši būklė paveiks mano kūdikį?
- Kokį gydymą rekomenduojate ir kada?
- Kaip geriausiai pasirūpinti vaiku namuose?
- Kaip ši būklė atsilieps vaiko vystymuisi ar protiniams gebėjimams?
- Kokių pokyčių tikėtis vaikui augant?
