Galbūt susidomėjimas mano atžvilgiu iškilo, kai netikėtai sutikai mane kavinėje. Tavo žvilgsnis trumpam užkliuvo – užteko vos kelių sekundžių, kad suprasčiau: mano buvimas tave sudomino.
Ir tai visai suprantama. Ne kasdien matoma moteris, atvykusi į kavinę lydima asmeninio asistento vienoje pusėje ir tarnybinio šuns kitoje. Ne taip dažnai tenka stebėti, kaip suaugusiai moteriai padedama valgyti mažais pyrago gabalėliais, ji prašo gurkšnio kavos ar kiekvienam judesiui prie mobiliojo telefono reikalinga pagalba – net piršto prisilietimui.
Susidomėjimas nėra keistas – jis netgi pageidautinas
Nustebimas mane neliūdina. Priešingai – norėčiau, kad žmonės domėtųsi ir ieškotų daugiau informacijos. Dažnai atrodo, kad aplinkiniai susiformuoja savą nuomonę apie mane vos mane pamatę – ji dažniausiai paviršutiniška ir ribota. Visgi galiu patikinti: tai, ką pamatai akimirksniu, – tik paviršius. Mano gyvenimas – kur kas platesnis ir gilesnis už pirmą įspūdį.
Spinalinė raumenų atrofija: kasdienė realybė
Kai buvau vos pusės metų kūdikis, gydytojai nustatė man retą genetinę ligą – spinalinę raumenų atrofiją (SRA). Tai – bėgant laikui progresuojanti nervų ir raumenų liga, kartais priskiriama raumenų distrofijų grupei. Tuo metu, kai gavome diagnozę, informacijos buvo labai mažai, o prognozės – gąsdinančios.
Gydytojai tėvams nedavė vilčių ir pasakė, kad gyvenimas gali trukti vos porą metų. Tačiau gyvenimas su šia liga paneigia išankstinius apibrėžimus ir įrodo, kad vienareikšmių scenarijų nėra.
Kas už kadro: stiprybė kasdienybėje
Per daugiau nei du dešimtmečius patyriau daugybę ligoninių palatų, nesibaigiančią kasdienę kovą su ligos pasekmėmis ir rutinomis, kurios daugeliui sunkiai įsivaizduojamos. Ir vis tiek, netgi nuolat susiduriant su sunkumais, mano gyvenimo istorija yra pirmiausia apie stiprybę.
Kiekvieną dieną mokausi nepasiduoti. Stiprybė pasireiškia įvairiai – nuo jėgų rasti savyje pradėti dar vieną rytą iki drąsos vajų siekti savo svajonių. SRA silpnina mano kūną, bet nepajėgia palaužti dvasios.
Prieš lūkesčius ir stereotipus
Kartą, dar studijuodama universitete, sulaukiau komentarų, kad dėl ligos esu pasmerkta nesėkmei. Tačiau tas, kuris matė tik išorinę mano situaciją, nesugebėjo pamatyti esmės – drąsos, tikėjimo savimi ir užsispyrimo.
Taip, esu ta mergina neįgaliojo vežimėlyje. Taip, negaliu pati vairuoti automobilio ar net paspausti rankos. Bet aš niekada nebuvau ir nebūsiu ta, kuri sustoja dėl diagnozės. Priešpriešinau ribojimus, baigiau mokslus ir įkūriau organizaciją, kuri kovoja dėl SRA žinomumo bei paramos. Į gyvenimą įpisu pasakojimus, kurie įkvepia kitus nepasiduoti. Per patirtį supratau: gyvenimas gali būti toks, kokį pati jį sukuri.
Liga – tik viena gyvenimo dalis
Jei ateityje dar kartą mane pastebėsi kavinėje drauge su asistentu ir šunimi, prisimink – aš turiu SRA, bet ši liga niekada manęs nepavergs. Liga neapibrėžia mano asmenybės, neišskiria manęs iš kitų. Gali būti, kad mūsų kasdienybėse yra daugiau bendro, nei atrodo iš pirmo žvilgsnio.
Galbūt kartais verta susipažinti artimiau – juk per drąsą ir paprastą smalsumą galima atrasti daug daugiau, nei tik akimirkos žvilgsnį iš kiturės vietos.
