Diagnozė, kurią gavau būdama 22 metų – vilkligė ir reumatoidinis artritas – pakeitė mano gyvenimą netikėčiausiai akimirka. Iš pradžių jaučiausi lyg visiškai viena: neturėjau pažįstamų, kurie išgyventų ką nors panašaus. Ieškodama atsakymų ir palaikymo, beveik iškart pradėjau rašyti tinklaraštį. Tai atvėrė akis – supratau, kad nesu tokia viena, kaip atrodė pradžioje.
Man visuomet buvo įdomu, kaip kiti žmonės susidoroja su lėtinėmis ligomis. Daug metų tinklaraštis buvo ir tebėra mano emocinis užuovėjos taškas. Dabar, suderinus skirtingus vaistus, mano būklė apskaičiuojamai valdoma ir jau ne vieną dieną jaučiuosi geriau nei blogiau. Tačiau nuolatinis nuovargis ir skausmas niekur nedingo – tai nuolatiniai palydovai. Tie, kas patiria reumatoidinį artritą, neabejotinai žino, apie kokius iššūkius kalbu.
Kova su nuolatiniu skausmu
Neretai rytai prasideda mintimis: „Noriu išlipti iš lovos, bet nė neturiu tam jėgų…“ Tokios dienos pažįstamos daugybei žmonių, gyvenančių su lėtiniu skausmu. Atrodo keista, bet ši būklė – nors ir nepageidaujama – kartais primena mums, kad vis dar čia esame, gyvename ir kovojame, kad ir kaip sunku būtų.
Kodėl sakome „viskas gerai“
Kai artimieji ar pažįstami pasiteirauja, kaip laikomės, automatiškai atsakome: „Gerai“. Taip atsakau net ir tada, kai iš tiesų taip nesijaučiu. Kartais atrodo, kad aplinkiniai nėra pasirengę išgirsti tikrosios kasdienybės, kupinos nuovargio ir skausmo, todėl paprastesnis kelias – nesigilinti ir „apsimesti“ stipresniu, nei esi iš tikrųjų.
„Apsimesk, kol pavyks“
Mano skausmas retai kada visiškai praeina, todėl iš šalies kartais atrodo, kad gyvenime stoviu nuošalyje, stebėdama bendraamžius, kurie gali džiaugtis aktyviomis veiklomis. Dažnai tenka taikyti „apsimesk, kol pavyks“ taktiką. Kai tai veikia, smagu! O kai ne – turiu nuryti kartėlį dėl neišsipildžiusių troškimų.
Kai vaistai nebeatpažįstami
Lėtinis skausmas pamažu tampa įprastu palydovu, todėl kartais sunku pasakyti – ar tikrai jaučiu mažiau skausmo, ar tiesiog vaistai veikia silpniau. Pamenu po diagnozės gavusi stiprių vaistų infuziją – tuomet pirmą ir, atrodo, vienintelį kartą gyvenime galėjau pasakyti: „Skausmo nėra“. Tokios akimirkos itin retos, bet įsimintinos.
Kasdienybė su ribotais ištekliais
Reumatoidinis artritas reikalauja nuolatinių pastangų: kovojame ne tik su skausmu, bet ir nuovargiu bei kitais ligos sunkumais. Dažnai atrodo, kad neturime pakankamai energijos atlikti net įprastų darbų. Todėl kiekviena papildoma „šaukštelis“ energijos tampa tikra dovana mūsų kasdienybėje.
Ką svarbu atsiminti
Tiems, kam tenka susidurti su lėtiniu skausmu, jis tampa neatskiriama kasdienybės dalimi. Paprastai į skausmą žiūrime kaip į blogį, tačiau kartais svarbu pripažinti – net ir per humorą, žodžių ar vaizdų pagalba – kad gyvenimas su reumatoidiniu artritu įgauna naujų atspalvių. Kartais šiek tiek juoko leidžia pajusti ne tik bendrystę su kitais sergančiaisiais, bet ir suteikia stiprybės susidoroti su iššūkiais toliau.
