Daugelis žmonių, dalydami nepageidaujamais patarimais, greičiausiai tiki darantys gera. Vis dėlto, kai kas nors ima aiškinti, kokiais „stebuklingais“ būdais reikėtų gydytis, kaip tvarkyti mokslus ar kiek vaikų turėti, toks dėmesys greitai pradeda varginti.
Svarbiausia, kad nors mano kūnas gali elgtis nenuspėjamai, aš geriausiai pažįstu savo kūną ir savo gyvenimą. Todėl sprendimus – ypač susijusius su sveikata, ateitimi ir šeima – galiausiai turiu priimti pati.
Trys frazės, kurios įstrigo ilgam
Iš gydytojo: „Mesk mokslus“
Kai man pirmą kartą nustatė reumatoidinį artritą, specialistas, kuris mane prižiūrėjo, labai kategoriškai pasiūlė nutraukti magistrantūros studijas ir grįžti gyventi pas tėvus. Jo nuomone, derinti intensyvias studijas su keliomis lėtinėmis ligomis esą neįmanoma – sėkmės tikėtis neverta.
Aš to patarimo nepriėmiau. Galiausiai studijas baigiau. Ilgainiui tapo aišku, kad mokslai man buvo ne tik „užsiėmimas“, o svarbi tapatybės dalis: jei būčiau išvykusi ir viską metusi, būčiau pasijutusi lyg atsisakiusi savo gyvenimo. Man atrodė, kad bandyti tęsti – net ir su ribojimais – yra prasmingiau nei pasiduoti iš anksto.
Iš dėstytojo: „Liga tave padarys geresne“
Bandydama išsilaikyti doktorantūros programoje ir kartu susitvarkyti su lėtinėmis ligomis, sulaukiau ir priešingo, bet ne mažiau žeidžiančio vertinimo. Vienas dėstytojas pasakė, kad dėl ligos būsiu geresnė savo srities specialistė. Tai mane tiesiog pritrenkė.
Nors šis komentaras skambėjo tarsi „paguoda“, jis peržengė ribas. Niekas iš šalies negali nuspręsti, kaip liga „turėtų“ paveikti žmogaus karjerą ar asmenybę. Išbandymai nėra privalomas tobulėjimo planas, o ligos patirtis nėra priemonė profesiniam „pranašumui“ sukurti.
Iš kolegos: „Negalite sustoti ties vienu vaiku“
Dar viena tema, kurioje nepageidaujami patarimai pasirodė ypač skausmingi, – šeimos planavimas. Kai pasakiau, kad su vyru svarstome turėti vieną vaiką ir žiūrėti, kaip seksis, darbe sulaukiau audringos reakcijos: esą taip elgdamiesi nuskriausime vaiką, nes jis augs „vienas“.
Į tai atsakiau trumpai: šio pokalbio nebetęsiu. Tokios pastabos žeidžia, nes jos neatsižvelgia į tai, kas vyksta už uždarų durų. Šeimos sudėtis ir sprendimų priežastys yra labai asmeniškas reikalas.
Gyvenant su lėtinėmis ligomis neįmanoma tiksliai numatyti, kaip organizmas reaguos į nėštumą. Kartais būklė gali palengvėti, kartais – paūmėti. Todėl mums svarbu priimti sprendimus atsargiai, be išankstinių lūkesčių, kad ateityje „privalomai“ turėsime daugiau vaikų.
Kodėl nepageidaujami patarimai taip vargina
Pradėjus gyventi su lėtine liga, tarsi atsiranda nerašyta taisyklė, kad kitiems tampa „leidžiama“ dalyti patarimus – net kai jų niekas neprašo. Tai gali ateiti iš įvairių žmonių: sveikatos priežiūros specialistų, dėstytojų, kolegų, draugų ar artimųjų. Tokie komentarai geriausiu atveju erzina, o blogiausiu – skaudina.
Žmonėms, turintiems lėtinių ligų, tai sukuria keblią situaciją. Ką daryti: mandagiai nusišypsoti ir linktelėti, nors viduje aišku, kad patarimo nesilaikysi? Ar griežčiau nubrėžti ribas ir pasakyti, kad tokie komentarai – ne vietoje?
Medicinos praktikoje pastebima, kad lėtinė liga žmogui dažnai atneša ne tik fizinių simptomų, bet ir emocinę naštą: tenka prisitaikyti prie svyruojančios savijautos, ribojimų, neapibrėžtumo. Todėl aplinkinių vertinimai, net jei ištariami „iš gerų paskatų“, gali tapti papildomu spaudimu.
Kai kas nors ima teisti nepilnai žinodamas situaciją, tai ypač skaudu. Pavyzdžiui, kolegos reakcija dėl vieno vaiko iš esmės leido suprasti, kad toks pasirinkimas mane daro blogu žmogumi. Tačiau sprendimas šeimoje paprastai gimsta iš ilgų pokalbių, rizikų svarstymo ir realių aplinkybių, kurių pašaliniai nemato.
Lengva vertinti tada, kai nežinai, ką reiškia derinti sveikatos svyravimus, gydymą, darbą, santykius ir ateities planus. Net ir sužinojus daugiau, vis tiek ne visada įmanoma iki galo suprasti kito žmogaus patirtį.
Pagrindinė mintis
Žmonės gali nesutikti su mano sprendimais, tačiau jie negyvena mano kūne. Jie kasdien nepatiria lėtinės ligos svyravimų ir emocinio krūvio, kai nuolat tenka girdėti, kad kažko „negalėsi“ arba „galbūt negalėsi“.
Pagal dabartines medicinos žinias reumatoidinis artritas ir kitos lėtinės būklės reikalauja ilgalaikio prisitaikymo, o kiekvieno žmogaus situacija yra unikali. Todėl svarbu, kad su lėtinėmis ligomis gyvenantys žmonės jaustųsi turintys teisę priimti savo sprendimus, brėžti ribas ir ginti pasirinktą gyvenimo kelią.
